Werkt het label ‘hoog risico op psychose’ stigmatisering in hand?

Gedachten Uitpluizen

De introductie van het label Clinical of Ultra High Risk (UHR), vaak vertaald met hoog-risico profiel, heeft belangrijke voordelen. Vroege detectie maakt vroege interventie mogelijk en kan stigma voorkomen door symptomen in een vroeg stadium te behandelen en sociaal isolement, psychose en / of opname te voorkomen. Maar er zijn ook zorgen: werkt dat label stigma niet in de hand?

Deze onderzoekers wilden weten in hoeverre UHR-cliënten een label-gerelateerd stigma ervaren, vergeleken met een jongeren die specialistische zorg kregen vanwege ernstige emotionele stoornissen zoals angst en depressie, ADHD of ontwikkelingsstoornissen. Ook testten zij in de UHR-groep de relatie tussen stereotype awareness (stigma bewustzijn), stereotype agreement (zelfstigma) en negatieve emoties (m.n. schaamte). Tenslotte vergeleken ze (1) label-gerelateerd stigma met (2) symptoom-gerelateerd stigma.

Het Center of Prevention and Evaluation (COPE) in New York informeert cliënten dat zij voldoen aan de criteria van een verhoogd risico op psychose (‘een ernstiger vorm van ervaringen en klachten dan nu aanwezig’) met een mogelijk ongunstige prognose voor hun functioneren. Cliënten krijgen te horen dat ongeveer twee derde van de mensen die aan die criteria voldoen geen psychose ontwikkelen en dat mochten zij wel een psychose krijgen, ze meteen een aanvullende helpende behandeling zullen krijgen.

Bij de 38 deelnemers met UHR aan deze studie werd de aard en ernst van de aanwezige symptomen om de drie maanden vastgesteld met behulp van de SIPS/SOPS, de BAI en de BDI. Ook vulden zij gemiddeld een jaar na het in zorg komen bij deze gespecialiseerde UHR voorziening een aantal stigma-maten in. Ten behoeve van het label-gerelateerd stigma waren dat Stereotype Awareness (stigma bewustzijn), Stereotype Agreement (zelfstigma), en Negatieve Emoties (schaamte) samenhangend met deelname aan het UHR-programma, en ook Geheimhouding en Ervaren Discriminatie

SIPS/SOPS in Nederland

De in dit artikel genoemde vragenlijst wordt in Nederland bijna niet meer gebruikt. De gouden standaard is de CAARMS die ontwikkelt is voor hetzelfde doel. Het is steeds weer interessant te zien dat er regionale vragenlijsten gebruikt worden. Vooral Amerikanen hebben de neiging om de voorkeur te geven aan eigen materiaal, vaak geënt op reeds bestaande lijsten.



Over het geheel genomen kwam in de UHR populatie stereotype awareness (‘de meeste mensen denken dat…’) meer voor dan stereotype agreement (‘ik denk dat…’). Vergeleken met adolescenten met andere dan psychotische symptomen was de UHR populatie zich meer bewust van stereotypering van hun label. ‘Moeite voor zichzelf te zorgen’, ‘gevaarlijk en onbetrouwbaar zijn’ sprongen er uit. Er was enige samenhang tussen stereotype awareness en stereotype agreement, en ook tussen stereotype agreement en schaamte. Naarmate iemand dus meer zelfstigma had, ervoer hij meer schaamte. Label-geassocieerde schaamte hing samen met meer angst; symptoom-geassocieerd stigma met meer depressie. Symptoom-gerelateerde schaamte en symptoom-gerelateerde discriminatie waren significant hoger dan label-gerelateerde schaamte en discriminatie. Positieve emoties zoals opluchting waren sterker geassocieerd met het label dan met symptomen.

Dat awareness meer voorkwam dan agreement is goed nieuws, omdat het betekent dat deze UHR populatie de bestaande vooroordelen (nog) niet op zichzelf betrekt. Hoewel zij zich bewust zijn van vooroordelen, herkennen zij zichzelf er dus niet zo zeer in. De auteurs bepleiten desondanks aandacht voor de awareness van stigma in de klinische praktijk. Immers, zelfs als cliënten het zelf niet eens zijn met deze stereotypen, is het bewustzijn van deze vooroordelen geassocieerd met slechtere uitkomsten door verwachte veroordeling door anderen (Link et al, in druk). Effectieve behandeling van symptomen zal stigma waarschijnlijk kunnen verminderen, maar daarnaast kunnen behandelaren cliënten verder helpen door stil te staan bij aanwezige gevoelens van schaamte en strategieën om met anderen over hun gevoeligheid te communiceren.

Natuurlijk valt er van alles aan te merken op deze studie (kleine steekproef, cross-sectioneel design, soms relatief lage interne consistentie van nieuw gebruikte schalen). Toch is deze belangwekkend en hoopgevend, omdat het zorgen over label-geassocieerd stigma relativeert. Ook geven de bevindingen aanknopingspunten om de zorg voor mensen met een hoog risico op het ontwikkelen van een psychose verder te verbeteren.

Yang, L.H., et al. (2015). Stigma related to labels and symptoms in individuals at clinical high-risk for psychosis. Schizophrenia Research, 168 (1), 9 – 15. dx.doi.org/10.1016/j.schres.2015.08.004
Artikel